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SALTA

Patologías poco frecuentes

Mes del Prader-Willi: habrá diversas actividades para concientizar sobre el síndrome

Esta semana se realizarán actividades en el marco del Día Internacional del Prader-Willi, un síndrome enmarcado entre las enfermedades poco frecuentes.

El caso de Rossina era conocido como el único de este síndrome en Salta
El caso de Rossina era conocido como el único de este síndrome en Salta

Diversas actividades de concientización e información para las familias, se harán en todo el país durante en el marco de la celebración del Día Internacional del Síndrome de Prader-Willi, cada 30 de mayo. 

El martes 28 de mayo habrá una charla médica vía zoom, a las 19, dirigida a los familiares y equipo médico interesado en el síndrome. Estará a cargo de la doctora Sofía Zuco, endocrinóloga que desarrolla su trabajo en Spine, un centro especializado en la patología, de la ciudad de Buenos Aires. La especialista abordará el tema de la hormona de crecimiento. También participará el pediatra y neonatólogo salteño, Javier Nazr, quien hablará acerca de los aspectos clínicos del síndrome. 

Como todos los años, el 30 de mayo, se iluminará el Cabildo Histórico de Salta, de color naranja, representativo del Prader-Willi. 

Cabe destacar que el Día Internacional del Prader-Willi fue declarado de Interés Provincial por la Cámara de Diputados de la Provincia de Salta, a través de la gestión de la diputada Mónica Juárez. Asimismo, es importante mencionar que, desde Salta, ya se está trabajando en la creación de una fundación que represente a las familias Prader-Willi del Noa. 

Estas actividades son organizadas por Natalia Grillo, madre de Rossina una niña con Prader-Willi, y cuentan con el apoyo de la Dirección de Discapacidad de la Municipalidad de Salta, donde Natalia forma parte de la Comisión de Discapacidad.
 
El miércoles 29 de mayo, a las 9.30, se hará un desayuno para la prensa en el Teatro Municipal -Av. Paraguay 1240- para presentar las actividades.

Sobre caso de Rossina 

El caso de Rossina era conocido como el único de este síndrome en Salta, hasta las jornadas Prader-Willi de 2023, por ello Natalia Grillo hace hincapié en la importancia de la difusión. La enfermedad suele afectar a 1 cada 15 mil personas y se enmarca en las conocidas como “enfermedades poco frecuentes”. 

El objetivo de Natalia “es que se conozca para que se pueda detectar con mayor facilidad; que ante síntomas específicos se sospeche la posibilidad de que el niño tenga este síndrome porque mientras antes se detecta, mejor calidad de vida tendrán las personas diagnosticadas”. 

De acuerdo con lo que informa la asociación de Prader-Willi, cuando son recién nacidas, los bebés con este síndrome muestran poca fuerza al succionar, llanto débil, una disminución del tono muscular y un excesivo letargo con crecimiento insuficiente. 

Más tarde, aparece el retraso en el desarrollo, dificultades en el aprendizaje y trastornos de la conducta, apetito insaciable, ausencia de control de los impulsos y desfasaje hormonal.
 



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