La normativa aprobada también indica que las personas con EPF que carecieran de cobertura de obra social o de la seguridad social, serán atendidas por el Estado Provincial.

El diputado Lucas Godoy reconoció que fueron las familias que tienen algún miembro con una enfermedad poco frecuente las que más impulsaron el proyecto, y destacó que la importancia de sancionar esta normativa no solo radica en la cobertura del IPS, sino también en la implementación de los programas que permiten la detección temprana y el adecuado tratamiento.

Además señaló que hay entre 6000 y 8000 mil tipos de estas enfermedades, que muchas veces son desconocidas y por lo tanto mal tratadas. 

“Con esta Ley buscamos que exista una coordinación entre la Nación, las Provincias y ONGs para poder lograr los objetivos que se plantea”, expresó Godoy.

En tanto el diputado Oscar Villa Nougués, expresó que las enfermedades pocos frecuentes tienen una incidencia escasa en el número de pacientes en forma individual, pero cuando se toma el total de esas enfermedades se puede observar que entre el 6 y el 8 % de la población está en riesgo de sufrirlas.

Asimismo se refirió que a que no solo es importante el diagnostico precoz, sino también detectar las causas de la patología, que puede ser por cuestiones del medio ambiente o del contacto con sustancias tóxicas. 

Por último advirtió de las complicaciones para conseguir medicamentos, “las farmacéuticas ven esto como un  negocio, por eso a los pacientes se les complica conseguir los remedios, ya que los laboratorios no les dan importancia. 

Esta ley también busca que esto no suceda”, concluyó Villa Nougués.

El proyecto se aprobó en forma unánime y pasó al Poder Ejecutivo para su promulgación.